希望之家孩子的故事
新塔政
第一次见到他的时候,他才3个月大(他生于2006年2月9号)。他患有脊柱裂和脑积水。但是那个时候,我们无法立刻将他带回到希望之家。而第二年我们很难过的得知,当地的孤儿院没有能够在当地为他提供治疗。因为当地的医院无法实施这么复杂的手术。而他的情况也在那段时间急剧地恶化。他后背上由于脊柱裂而引发的肿块都有垒球那么大了,头围也增长到了53cm。我们将他带回了北京进行手术救治。他的两个手术(脊柱裂和脑积水手术)都很成功。医生告诉我们说,核磁共振的结果显示他的头骨里只有2cm薄薄的一层脑质层,大脑的中央全被积液充满了,所以他的大脑已经严重损伤了。然而,当新塔政从手术中恢复过来后,医生很惊讶地发现他竟然那么机灵和敏捷。今天,他可以很好地和别人交往,他会回应寄养妈妈的亲吻,也会试着要亲亲她。所有这些本来都是不可能的。医生认为这是一个奇迹,我们都同意!
乐平南
再有四个月乐平南就要过两岁生日了,他却被遗弃在当地孤儿院的门口。不久后当我们在他他所在的孤儿院见到他的时候,他看上去很悲伤,显然还在为刚刚失去所熟悉的一切而伤心。我们当时很震惊,因为他看上去很像我们希望之家以前的一个叫小凯的孩子――那个曾经生活在希望之家,但是于一年前因第二次心脏术离开人世的小男孩。所以当我们被告知他的心脏病的情况和小凯的几乎一样时,我们更加吃惊了。当地孤儿院因为知道这个手术无法在当地实施,而请求我们来帮助乐平南。虽然我们知道我们需要帮助他,但是要带一个和小凯如此相像又有着一样病症的孩子回家还是非常不容易的。我们害怕会再次重复这个悲剧。然而,我们知道我们必须要帮助他。乐平南刚来希望之家的时候非常虚弱,并且因为严重缺氧而全身发紫。两个月后,他就做了第一次手术。手术很成功。在2008年,他还会再做第二次心脏手术,将会比第一次手术还有艰难。我们希望这第二次手术能和第一次的一样顺利。这样,乐平南就可以拥有长久而幸福的人生了。
周红春
周红春生于2006年3月11日,因为两个医疗需要来到希望之家。第一个是一个很大的肚脐息肉,第二个是尿道下裂。这两个问题现在都已经成功地得到手术治愈了。但是在他做完脐息肉手术之后,又感染了肺炎。在医院治疗的时候医生发现他左边一半的肺丧失了功能,他患有被称为肺隔离的病。不仅如此,他心脏上还被查出有一个10.2mm的洞。在这之前,我们对他的这两个问题一无所知。我们立刻给他做了左肺隔离症的手术,但是医生却很担心手术的结果。手术完成后,医生告诉我们,周红春随时都会有生命危险。但是,周红春熬过了那危险的时期,并且十天以后就出院回家了。2007年3月,当我们带他回医院要接受心脏手术的时候,医生震惊地告诉我们说,他不必要做这个手术了,因为他10.2mm的洞已经缩小到5mm了!看着小红春整体快乐的在希望之家到处蹒跚,我们真的非常感恩当初把他带回了希望之家。在这里,他的这些威胁生命的疾病得以及早发现和接受治疗。
党青聪
党青聪是一个患有心脏病的孩子,生于2007年3月14日。她被诊断患有法鲁氏四联症和房缺。被遗弃后不久就被送到了希望之家。在2007年的7月份,医生为她施行心脏手术,通常只要4小时就可完成。手术过程中要搭建体外循环。但是,当手术完成,她的体外循环停止后,医生却无法使她的心脏恢复跳动。在对整个情况作出评估后,手术医生意识到她的肺动脉内的压力过高。医生立即重启她的体外循环,继续做第二次手术修复她的肺动脉,这本不在手术计划当中。整个手术持续了10个小时。当疲惫的医生终于走出手术室找家长谈话时,他很不乐观地告诉我们:孩子目前的血压太低,血液循环也不好,而且她的心脏随时都有可能停止。然而,党青聪熬过了那个晚上,并且第二天开始有好转的症状。今天,她是我们的健康孩子中的又一个小宝贝,也是一个真实的胜利故事。
孙黄意
孙黄意三岁了,2007年10月来到希望之家。在来这里的6个月前刚被遗弃,也许是她的父母知道他们无法承担黄意所需要的挽救她生命的医疗费用。孙黄意被诊断为复杂性心脏病(心内膜垫缺损),心脏里有两个洞,一个32mm室缺和一个10mm房缺,这是我们迄今为止见过的最大的一个室缺了。她刚到希望之家的时候心跳只有每分钟40下(依据她的年龄,正常为100-120),因此我们立刻把她送到了医院。在那里,护理人员发现她在睡觉的时候心律会降得很低,只有20下左右,只能叫醒她来防止心跳骤然停止。她的手术医生告诉我们,通常有这么严重心脏问题的孩子都活不过一个月。带着失去家庭的悲伤,背负这六个月内几经变迁而带来的压力,此刻的小黄意又要等待着这么大的一个心脏手术,她要面对的是难以想象的障碍,我们甚至担心她是否会有积极的生存意愿。在所有人的期待和关注下,孙黄意以行动告诉我们,她是一个勇敢的小战士――手术非常成功。医生一次性地修复了她的两个问题,并且在她心脏里安装了永久性的起搏器。现在,孙黄意有一个希望的未来,我们都迫不及待地要看到它是什么样子的。
党毅幼
当我们将党毅幼接到希望之家的时候,虽然知道她的生日是2006年5月30日即已经三个月大了,但是当时她瘦弱得就像一个月大的婴儿。在晚上回北京的火车上,我们一整夜都警醒着去查看她是不是还在呼吸。因为她的身体状况太弱了,我们甚至担心她不能熬过那个晚上。党毅幼被诊断患有心脏病和脐疝,刚到希望之家时体重仅有2.88公斤。我们需要等到她身体强壮一些了才能给她进行治疗。在2007年3月份,她身体壮实了许多,我们准备安排她做心脏病的手术,医生却在超声检查中惊奇地发现,她心脏上6.5mm大的洞已经完全愈合了!不仅如此,她的肚脐疝也越来越好了,医生说这个手术也可以不用做了。看着小毅幼不用任何医疗介入就从一个那么瘦弱、只有很小生存机会的小婴孩变成一个漂亮、胖乎乎的拥有崭新未来的小女孩,真的是让人不禁地惊叹。
石丹妮
石丹妮出生于2005年10月3日,十天之后她就被抛弃了。她被确诊为肛门闭锁,先天的肛门缺失,当时当地医生立刻给她做了紧急的结肠造口手术。23天大的时候,体重不到5斤的石丹妮来到了希望之家。那时她还需要两个手术:一个是肛门、阴道和尿道的成形术;一个是结肠造口的修复。当石丹妮两岁的时候,她终于可以接受她的第一个长达15个小时的手术。医生给丹妮重新做了一个临时的结肠造口,打算要至少等到一年之后再做第二次的手术,这样她的身体就可以彻底痊愈了。然而,术后的两个月期间,我们就知道她根本等不了一年再做第二次手术。因为这期间她无法摄取足够的营养,每天只能吃婴儿食物并要接受洗肠的痛苦治疗,而且由于不能像其他孩子一样吃东西,她很不快乐。我们请她的医生给她做了能否做第二次手术的评估,医生同意为她实施第二次手术,比预计的安排提前了10个月。手术非常的成功,术后仅仅几个星期内,她就开始长胖了。现在,小丹妮可以享用其他孩子喜欢吃的食物了,她又是一个美丽有快乐的小女生了。
孙亚江
孙亚江刚到希望之家的时候是一个需要做心脏手术的、病怏怏的、瘦弱的小男孩。更不幸的是,他当时感染了肺炎,致使我们还无法立刻为他提供他所需要的心脏手术。接下来的几个月孙亚江就是在进出重症监护室与这个感染抗争中度过的,但是由于当时他又有严重的营养不良,他的身体机能无法与这样的感染抗衡,结果感染扩展到了他的心脏引起心肌炎。他的心脏因此引起异常增大,致使他的心脏手术完全的没有实施的可能。医生建议的治疗方案,希望会最终使他的心脏恢复到正常的范围。然而,治疗方案相当的昂贵,约需要花一年的时间,并且更甚的是――据医生所说的――它也很有可能起不到什么作用。在非常灰心的情况下,我们把孙亚江带回了希望之家继续治疗,期望能有一个奇迹发生在这个珍贵的小男孩身上。一个月以后,我们又带孙亚江回医院接受复查,这时,我们期待的奇迹发生了。不仅是他的心脏恢复了到了正常的大小,连他心脏上的小洞也正在自动地愈合!所以今天,小亚江再也不需要手术了,而且还是一个活蹦乱跳的健康的小男孩。爱可以改变生命。
王白美
王白美最先是被一个家庭注意到的,当时这个家庭正在王白美所在的福利院收养另外一个孩子。他们尽快地联系到了我们,问我们是否愿意帮助王白美。白美是一个漂亮的患有白化病的女孩,同时她还有严重的生长发育及行为上的问题。当白美到我们这里来的时候已经有五岁了,却还是不会讲话,也不与别人交流。她的这种情况主要是因为在她早期成长的几年里缺乏刺激造成的。她和我们在一起的时间很短,却已经开始第一次说出几个字了,而且也开始和其他孩子有交流了。她前面要走的路还很长,还需要付出很多的努力,但是她已经再也不会像以前一样对新的情境和经历惧怕的要命了。更棒的是,已经有一个家庭要收养王白美了。
党思琪
胖乎乎的小思琪现已2岁2个月,思琪是在2005年07月03日在北京301医院做的电子耳蜗的植入手术。手术很成功,目前我们正逐步打开她耳朵里的仪器,帮助她听到声音,定期接受听力测调,保证耳蜗功能的正常并学习说话。文静的思琪第一次打开仪器时,吓得大哭起来,从来没有听到过声音的她,被我们认为最平常的声音吓得哭了。她扑到妈妈的怀里,不知发生了什么事情。但第二天小思琪就变得勇敢了起来,还主动把头歪过来,让妈妈帮助她把仪器戴在耳朵上,打开仪器后她又哭了起来。现在小思琪已经逐渐习惯了这个能让她听到声音的“小东西”,熟悉了这个有声的世界,小思琪不再那么害怕紧张了。
而且小思琪现在接触陌生人也没有以往的那种紧张感了,她越来越喜欢和其他的孩子一起玩。今天在希望之家的小思琪变得更活泼、快乐了。
许春柔
2003年2月6日出生,2月20日她从福利院来到希望之家,小小的春柔患有先天性唇裂、鼻息肉和脑积水三种疾病,2003年4月15日到北大口腔医院做了唇裂手术,很成功。6月24日在协和医院做了切除息肉手术,2004年7月8日到北京铁路中心医院做了脑积水手术,手术恢复非常好。这个可爱的小女孩经历了这三次手术,她的生命被改变了,以前因脑部积水的头使她只能安静地坐着,她胆小、怕生,从不和别的小朋友抢玩具,小心地远离一切有可能的危险。做完脑积水手术后的春柔开始爱运动了,也喜欢说起话来,特别是有客人来时,她总是主动地去和客人玩,开心地大笑,喜欢别人抱她,亲她,她温柔而真诚地叫每一位爱她的阿姨”妈妈“,她变了,变得更健康、更开朗、更懂事了,盼望她的收养父母早日把这个可爱的大头娃娃接回家。
党开男
2005年1月11日上午10:00,开男从福利院来到北京,进入希望之家后他被立刻送入隔离室,当时,他的情况十分危险,全身青紫,呼吸困难,口吐白沫,瞪着一双大大的眼睛,深深地一口一口的呼吸着,那求生的愿望感动着每一位工作人员。到希望之家还不到一个小时,他就被立刻送到儿童医院抢救。在监护室里经过24小时观察治疗,发现年仅4个月的小开男,不仅身患先天性心脏病,而且还有严重的营养不良、支气管肺炎、急性呼吸性衰竭、右侧腹股沟斜疝,卵园孔未闭等多种疾病。经过医生护士们的精心照料和治疗,体质有所好转,体重也增加了。2005年1月25日出院后开男的身体还非常虚弱,他成了希望之家最被关注的孩子。2005年4月21日,开男在儿童医院做了心脏病手术,手术很成功。回来后的开男小脸也开始红润而且也圆了,当你喊他的名字,逗他时,他会咧开小嘴笑起来,他可爱的笑容看起来更健康、更可爱了。
卫天壁
2002年11月15日,九个月大的天壁从福利院来到希望之家。2003年3月19日在北京协和医院做了下颌淋巴瘤切除手术,术后良好,恢复也很快。2004年6月24日,又在儿童医院接受了注射化疗等,以控制肿瘤肿大。3岁多的天壁非常懂事和听话,他常常帮助妈妈照顾小一点的孩子们,因他说话吐音不清,所以,他常是跑前跑后地去做他看到的事,有一次,郑立禅的衣服穿反了,谁都没发现,天壁发现后,他急切地跑到妈妈面前,拍拍妈妈的腿,拉着妈妈的手到郑立禅身边指着他的衣服让妈妈看,这时妈妈才明白怎么回事,他是个细心又聪明的孩子,天壁的年龄较大一些,每次出去散步,他都会很快跑到前面把门打开,让妈妈们把小车一辆一辆推出去,等人车都出来后,他最后把门关好,然后和妈妈们一起推着车上的小弟弟妹妹去散步,他善良和助人的心,实在让人感动,天壁一天天大了,他常常希望和保育员妈妈一起下班回家,他多么渴望有一个家呀!
吉民福
2004年4月8日,八个月大的吉民福身患脑积水、脊柱裂和足内翻三种疾病,他在上海医学中心做了长达77小时的脑积水、脊柱裂手术。他刚来希望之家时身体很虚弱,爱哭,也不太爱吃奶,随着他在希望之家的生活,在妈妈们的精心护理之下,他的身体开始健康起来,他努力坐起来,自己尽力地抓住饼干喂自己,用手去抓拿玩具,这对十个月的孩子是平常的事,但对于吉民福来说这是个非常大的一个进步,当他自己吃饼干,捡玩具时,他也会开心地咯咯咯地笑出声来。从2005年2月开始,吉民福每天二次做下肢康复训练,刚开始,他不喜欢站在康复器上,常常含着眼泪站在那里做15分钟训练。妈妈们常鼓励他,他也有信心顽强地站起来,经过一段时间后,他自己也可以扶着床、柜子站起来了,每次他站起来时,他总会对妈妈得意地笑笑,小小的酒窝装满他从心里流露出来的快乐,吉民福真的长大了,健康了……
希望之家