孩子们的故事

2011年的2月和3月,希望之家新来了两名可爱的、珍贵的小女孩——近5个月大的凌瑶和约2个月大的爱花。凌瑶患先天性心脏病(房间隔缺损)以及唇腭裂,爱花患有先天性心脏病(房间隔缺损)和卵圆孔未闭。刚到希望之家时,两个孩子都非常瘦小,身体很虚弱,以至于倾注到她们身上的每一滴营养和每一份关爱,都会如海绵汲水般被迅速吸收。

自来希望之家的第一天起,拥抱和关爱呵护便围绕她们四周。我们努力让她们浸入一个充满歌声、拥抱和祝福的环境里。很快,她们开始茁壮成长……曾经脆弱的爱花,体重开始渐长,小面颊不久就胖嘟嘟的了。而凌瑶,她那开心的、格格的笑声,则照亮温暖了整个房间。看着两个小丫头一天天茁壮起来,越来越可爱,个性也一点点显现出来,我们心中真是无比欢喜。

很快,到了要检查身体确定手术时间的时候。我们心中默默为这两个孩子祝福着,希望她们的身体足够健康,可以顺利接受心脏手术。结果出来了……完全出乎我们意料!首先得到的是凌瑶的消息:她心脏上的两个室间隔缺损,已经自动修复消失了——她的心脏已经自愈,身体完全健康!除了还需修补唇裂外,凌瑶已经不需要任何手术了!

就在我们为凌瑶高兴的时候,传来了爱花的消息:她的室间隔缺损也自动修复消失了!其卵圆孔未闭,由于病情非常轻,极有可能也不用手术了,真是又一个奇迹!三个室间隔缺损全部奇迹般地自动消失,两个小女孩都不用经历开胸心脏手术,真是令人高兴呀!爱真的可以改变生命……

2011年8月11日,一夜疾驰后,一列载有重症先心病女婴的来自中国南方的列车抵达了北京。在车站等候的希望之家医务人员,马上为孩子进行检查,发现孩子心脏已呈衰竭迹象……孩子被立即送往医院。医院儿童重症监护室(PICU)里,思芷被接上了呼吸机。接下来的几天让人惴惴不安——思芷的二氧化碳水平过高,医生考虑可能需要做气管切开手术。

还好最终没有被迫切开气管。

小思芷仍在与呼吸衰竭作抗争。虽然其肺炎有趋严重的迹象,但她的二氧化碳量还好,已降到了60——非常接近40的“安全范围”,而此前曾一度高达90。

第二天,医生为思芷做了CT扫描,发现孩子的气道很窄,尤其其右侧支气管极其狭窄……这也说明了她为何呼吸一口气都会如此之艰难。医生告诉我们,需要在孩子的支气管中放入一个扩张支架。我们尽快为手术签了字,以便及时实施手术抢救。术前沟通时,医生还告诉我们,思芷的心脏已经肿得很大,他们有些担心心脏压力过大,导致放入的支架可能反而对思芷不利。不过,医生还是希望能给孩子一线机会。手术定在下周初进行。

手术当天,医生先放了一个观察镜到思芷的支气管中,看到左右主支气管都很狭窄——大约仅2.8毫米宽,非常扁平疲弱。手术开始后,医生希望可以放两个支架到支气管中。鉴于病情十分严重,医生告诉我们,手术成功的可能性非常小,我们需要做好手术可能失败、孩子去世的心理准备。但如果不做手术,孩子毫无活下来的可能。

奇迹发生了,思芷挺了过来,手术成功了!巧的是,为孩子实施手术的刘玺诚医生,恰是国内实施此类手术的最著名医生之一。思芷,一名孤儿,有着国内最顶级的医生为其手术医治,亦不会被忘记。

医生在思芷的支气管中共放了三个支架,一个在右侧,两个在左侧。支架放入后,思芷的氧气水平立即从低于50的危险值跃至了90。医生随后为思芷换上了普通呼吸机,其二氧化碳值随之也开始降低。虽然思芷目前尚未完全脱离危险期,但医生们已受到了很大鼓舞。

待续……

由于视力问题,无法很好的使用器具,晓双在来希望之家前完全没有接受过有关色彩、画画或者使用笔和纸之类的训练。而这也令晓双在很多最基本能力上,落下同龄孩子一大截。

所以,当10岁的晓双来到希望之家时,我们只能用3至4岁小孩的测试标准来测试她。当我们第一次将彩笔和纸给她时,晓双只是抓住一只彩笔在整张纸上费力地乱画一通。自始至终,她都只用同一只笔在一张又一张的纸上画着,从不去尝试拿其他文具或其他颜色的彩笔来画一下。

晓双知道自己落后于同龄人,但内心深处,她并不明白这仅仅是因为她没有得到良好的学习机会,而认为这一切都是因为自己太笨、自己很不好,并认为自己是个什么事也做不了的人。晓双来希望之家时非常自卑,认为是眼疾让她成了个一无是处的人。对于未来,她不抱任何希望,只是不断地重复说自己是个“坏女孩”。她的视力非常差,没有佩戴矫正的眼镜,所以来希望之家之初,腿上总是青一块紫一块,那都是因为看不清路而撞伤的。走着走着,她就随时有可能撞到人或者门上等任何物体上。

但是,爱,开始在晓双身上做了非常奇妙的工作……一如改变了我们其他那么多的孩子的生命一样。

看过医生后,我们为晓双配了一副专门的眼镜。很快,晓双人生中第一次骑上了自行车,第一次用手指出了看到的鸟儿和天上飞过的飞机,而她在运动技能上的飞速进展,简直让我们都不敢相信自己的眼睛。她的视力仍然不太好,佩戴眼镜也只是部分地纠正了一些问题,但她所取得的进步,完全超乎大多数人的预料。晓双现在再也不会随便往人身上或其他东西上撞了,她腿上的轻伤,也只是普通孩子不小心摔倒所致的那种。

我们为晓双请了位家庭教师。虽然晓双一开始认为自己“很笨”,不愿意上课,但现在的她已经清楚地看到了自己的进步,并且非常高兴再多学点儿。短短的几个月内,晓双就学会了用色彩填图、画基本的几何图形以及书写字母和数字,并且开始学习汉字了。现在晓双已经达到了5至6岁孩子的水平——也就是说她在4个月内,就“搞定了”3至4岁的学习目标!

我们忍不住想与您再多分享一点晓双所取得的进步:她可以在平衡木上走了,可以跑上前并踢球,将同类和不同类的物品分开,很熟练的使用剪刀,通过填词游戏阅读课文,还可以区分很多事物如动物、食品、餐具、人群以及宠物等。她现在认识她认得的所有颜色,并能辨别出1块钱和100块钱的区别。现在她正学习数数到20, 并且已经掌握得非常不错了。

也许最大的转变,来自晓双内心深处的改变。这个曾对未来不抱任何希望的小丫头,现在打算长大后要当一名医生!现在的晓双对自己越来越自信,并发现自己一样有潜能可挖!面对困难时,她发现自己也能完成目标。现在的她,已学会越来越积极的面对并克服困难了。晓双非常喜欢音乐,经常自我陶醉唱个不停,似乎她终于找到了自己的快乐所在以及想要为之高歌的…

作为从医多年的内科医生,我对人体结构有着较为长期深入的学习和研究。我所受到的教育告诉我:一切的疾病的发生和康复,都能从医学上找到合理的解释,没有什么奇迹可言。但是, 2010年9月当我遇到一个叫平生的小男孩的时候,我的观念彻底改变了。

刚开始决定去希望之家做义工时,我认为行程的主要目的是为希望之家提供一些教育及培训。有关培训讲座,以及某些病例上如何助希望之家一臂之力,我都事先进行了准备,但亲见这个发生在叫平生的孩子身上的医疗奇迹,却是我始料未及的。在医务室的第二天,我查看了下平生的病历,发现他的心脏病非常严重。我一度试图从病理解剖上找出合理的解释,但数分钟后,我发现平生这种过于严重的心脏畸形,几乎是无法医治的。更令我吃惊的是,这孩子现在已经2岁了,而且活得好好的!我无法从医学的角度解释,为什么一个心脏病严重到如此地步的孩子,依然能安然的活下来,并且还能自己坐在游戏室里笑容灿烂地开心读书!

十年来的儿科救护实践中,我也遇到过不少令人啧啧称奇的医学奇事,但都不及平生的神奇。医学经验告诉我,平生的生命最长也只能在婴儿期以内,但事实是,平生现在依然平安生活着。虽然医学救治是有限的,但无论何时,我们都不应丢掉我们的信心,因着信,一切就有了希望!

雪莉医生-美国

有种罕见的心脏病目前全球仅发现过100多例,玉双的病情恰属其中之一。玉双复杂的心脏畸形包括:右室双出口,室间隔缺损,大动脉异位,主动脉缩窄,动脉导管未闭,以及肺动脉高压。不做手术,玉双几乎没有存活的希望。

自来到希望之家的第一天起,玉双便饱受肺炎侵扰。他随后被紧急送往医院,并接上了呼吸机。医生认为玉双的小身体太过脆弱,无法进行心脏手术。于是,玉双又被转送至另一家医院。

第二家医院告诉我们:如不立即采取医疗措施,玉双最多只有两天的生命。医生认为必须尽快手术。经过14个小时的漫漫等待,手术成功了!术后,玉双被立即转入重症监护室。

玉双术后的康复之迅速令人惊叹:他的病情较重症监护室里其他心脏病的孩子复杂许多,但他却是康复得最快的一个。术后不到两周,玉双就从重症监护室转入了普通病房。我们知道在这个小生命的前方,将是一个健康的、充满希望的未来!

那时,炎彩一点没有好转的迹象。

七个月以来,因为肺动脉高压和肺里面积痰,炎彩每天都需要做雾化治疗。即使是她没有肺炎或者支气管炎的时候,她的呼吸也总是很吃力。即使一直进行着治疗,她的肺部还是清除不了沉沉的呼呼声。情况最好的时候,她也是天天需要做雾化,情况不好的日子,会常常因肺炎去医院住院。

她的心脏科医生一直告诉我们要再等等。“以她现在的肺部的情况,我们实在不能为她实施心脏手术。”,医生说。最后,他们终于给她做了术前的心脏造影,但是结果还是要继续等候,等她的肺部情况好转。但是两个月过去了,医生没有看到她的一点点好转。

那时他们知道,这孩子不能再等下去了。

随着寒冷冬天和流感肺炎季节的到来,医生告诉我们,任何小小的呼吸道感染都有可能威胁她的生命。在炎彩美丽的小身体里,有着一颗很脆弱的心脏,有着八种轻重不等的心脏缺陷。所有的现实条件都指向手术的危险性——她的瘦弱的身体,极差的肺部情况,很高的肺动脉高压以及用很多药物都没有起色的肺高压……

经过反复斟酌而最终确定的手术终于来到了,那天早晨,我们坐下来和外科医生团队就手术进行了沟通。通常,在每个孩子的手术之前,我们都需要有这样一个和医生沟通的常规会议。但是,这次的情况有些不同,医院的主任医师和副主任都加入了我们的会议。他们研究过她的病情,并且要确保我们充分知晓这次手术的风险。

“这场手术,我们只能说是赌一把,”医生说,“没有手术,她将无法生存;但是她要从手术中复原的几率却也非常微小。”

我们的心沉了下去。我们对她的情况已经做了心理准备,但是没有想到会得到这样的沉重的术前告知。

“她的心脏手术就技术本身对我们的手术团队并不是很大的挑战。这将是个复杂的手术,但还在我们的专业技术范围内,”他们解释到,“但是炎彩的术后恢复对她来说将是个很大的挑战。她的身体将很难适应新的血液循环模式,而且,以她现在肺部还有很多积痰,这也将很大影响她术后的恢复。我们做好了准备,她可能术后很长时间都无法脱离呼吸机。如果我们可以选择等她的身体情况有所好转再进行手术的话,我们愿意等待。但是,从她前七个月的情况来看,我们看不到她任何好转的迹象。虽然充满了风险,但是这次手术将是挽救她生命的最后一搏。

看着这个咯咯笑着,快乐的小女孩,我们真的很难想象死亡竟然如此近的潜伏在这里。她看起来如此活跃,充满生命的活力——甚至是健康的!很容易我们就会忘记了她生病的事实,但是,当你的手心停歇在她的小小的胸腔的时候,你才会感觉到在你的指尖下面,那颗心脏急促而有微弱的颤动。

要送一个欢笑着的可爱的小女孩进入手术室,并且知道她有可能无法再出手术室,这不是一个容易的决定。没有任何一个人可以靠着自己的力量做出这样的决定。但是我们也相信我们内心的信念,它也支撑着我们每一个孩子和每一个决策。

于是,我们在手术文件上签上了名字。

2009年12月15日,经过六个半小时的努力,炎彩的手术终于完成了。医生告诉我们,虽然在术中曾一度有出血难止的情况,但是他们对手术的结果还是很满意的。“但是,这只是她万里长征的第一步。”他说。术后的恢复对她才是最危险和困难的。而现在,我们也到了这段路程的最艰难的时期,那就是,等待。

这个爱笑的活泼的小女孩此刻静静地躺在特护室的病床上,身上插满了各样的管子和连接线。监视器在轻轻地发出“哔哔”声,各样的仪器也柔和地加入共鸣……她的呼吸机支撑她得到所需的氧气。而我们,只有等待和祈祷。我们知道不仅是我们,全世界每个角落的朋友都在给予她最好的祝福。

在12月18日,炎彩手术后的第三天,她的医疗团队在惊讶和喜悦中给了我们一个令人难以置信的好消息:炎彩脱离呼吸机了!他们找不到任何可以解释这个奇迹的医学理由,所以他们对我们说:“你们的祈祷被应允了。”

小炎彩继续以她奇迹般的康复给医生一个又一个的惊喜。12月21日,术后第六天,她就回到了普通病房。在圣诞节的当天,她所有的医生和特护室的护士们都来到她的病房来和她道别。他们每一个人都想在她出院前再看她一眼,再靠近她近一点点。在这个他们经常看到悲痛和丧失的地方,他们都想多多靠近这个希望的奇迹。她咯咯的笑声和发光的笑容照亮了整个病房和身边的每一个人,再一次证明生命的火花可以胜过一切死亡的势力,希望永不会消灭。

我们为了凤晶的手术而感恩,她的手术结果比医生预想的要好得多——又一个奇迹!术前,医生担心她后颈的脑膜膨出手术会损坏一部分大脑神经,并可能造成她身体的一部分功能失去控制。而手术中医生才发现,她的膨出的肿块中并没有大脑神经,而是简单的肌肉组织。所以他们只需要切除肿块,并缝上切口!术前的另一个担心是,他们可能需要使用一片金属材料将她缺损的颅骨补上。但是,术中发现她的缺口非常小,也不需要外加材料修补了。现在,凤晶已经回来了,是个健康又快乐的小女孩!

2010年10月12日
由于开晨还患有心脏病及低血氧,所以她的康复花了很长一段时间。经过一年的康复后,医生才预备为开晨实施第二次手术——切除导致右肺下部坏死的畸形血管组织,同时还希望可以一并移除那根连在开晨胸腔上的用了一年的肺部引流管。开晨曾有大量出血的历史,所以此次手术风险异常的高,不过医生认为,现在的时机很适合手术。手术进展比较顺利,但术后第二天,医院便电话告知我们开晨再次大量失血,需立即手术抢救。为了手术,医生需要将开晨转至另一家医院,而就在转移的过程中,开晨的心脏突然停止了跳动!医生随后恢复了心脏跳动,并为开晨插上了导管。但到达第二家医院后,开晨的状况非常不稳定,无法立即手术。数小时后,医生终于抓住了一丝机会,并成功实施了手术。术后医生告诉我们,出血的地方不是某一根大血管在出血,而是整块区域的很多血管都在出血。他们试图止住大面积失血,但是没有成功,最后只得用外科粘和胶贴住伤口。随后出血量开始略有减少,但并未止住。医生说,他们现在也没有更好的办法了,如果出血能够自动停下来,开晨还有活下来的希望,如果无法自动止血,开晨就很可能会离开这个世界……
将开晨转至儿科重症监护室后,主治医生说,出血已越来越少了,不过接下来的24小时才是最最关键的。

第二天一早,我们向重症室询问情况,医生说整个晚上都比较平静,但从清晨5点开始,出血量再次突然猛增,经检查后发现,出现了一些凝结的血块,堵住了胸腔导管。一小时后,出血量开始减少,但开晨的心跳非常快。医生告诉我们,他们现在已无计可施……如果再次大出血,他们将毫无应对办法。接下来的几天,开晨的出血继续自动减少,但血块依然存在。医生计划再做一次手术清除血块,但就在准备手术前,他们做的另一次检查却显示血块已经自动消失了!

开晨度过了最艰难的时刻。几天后,她从重症室转至了普通病房,身上的各种维持生命的导管及连线也移除了。开晨最后需要移除的是呼吸机,而她醒来后最先问的是——她还可以吃东西和画画吗?
在经历一个又一个支撑和改变开晨生命的奇迹后,我们终于赢回了我们的小开晨!

2009年9月15日
一切看来都那么的没有希望。现实的环境常常比一切的希望和信念更加强悍,但是正是紧紧地不懈地抓住心中哪怕再微弱的盼望,才使我们走过一切难关并且依旧不放弃。当我们到达医院的时候,医生告诉了我们一个惊喜。开晨的出血已经止住了!血压开始回升,正在输血。信念再次赢了一个回合!然而,医生还是让我们签了手术同意书,若是第二天早上情况恶化的话,还是需要紧急手术。虽然为这个奇迹而惊喜万分,但是一想到接下来的一个晚上,我们的心情又开始忐忑。开晨的出血会复发吗?半夜里需要紧急手术怎么办?深夜回到家里,到第二天清晨回到医院,其中短短的几个小时里,我们心里唯有默默地为开晨祈祷。所幸的是,第二天早上我们从医生口中得知了开晨情况已经稳定的消息,暂时不再考虑紧急手术了。不仅是出血止住了,胸外科的医生会诊后继而发现她的肺组织损坏程度比预计的要轻。原来估计要丧失50%的肺功能,现在医生告知我们如果二期手术顺利的话她可能仅失去15%的肺功能!这位胸外科的医生给出的诊断和手术治疗建议也更加的乐观。目前,开晨可以在病床上坐起来玩了。多亏了她从静脉输液里吸收的营养,使她的食道气道瘘不至于恶化,也同时使她可以逐渐健康和强壮起来。她的医生和她当地的福利院都为她的康复欣喜和欣慰,说:“开晨很坚强,她又一次挺过来了!”。开晨还有很长的路要走。我们希望看到她的肺功能可以快点恢复起来,食道气道瘘也可以得到完全的修复。一旦这些疾病得到医治,她身体强壮一些以后,我们就可以为她安排心脏的手术。我们相信她一定会赢得所有的这些战斗,直到有一天,她可以和其他孩子一起跑,一起玩,一起欢笑,而所有的艰辛和苦难都将成为她生命中一段段遥远的记忆。

2009年6月8日
那天晚上当我们听到关于开晨的消息,每个人眼睛里都透露出了同样的讯息――虽然没有人说出来,但是每个人都在担心她是否可以挺过那一晚。她的情况并不乐观,医院打来电话让我们立刻赶往医院,因为开晨生命垂危,医生在预备随时做一个紧急手术——也是他们所能做的最后的努力。开晨在做完肺部脓肿引流术后,引流管引出很多脓血, 但从食道气道瘘出血的情况仍没有好转。刚开始的6天里,她每天出血大约200ml;第七天,出血超过300ml;第八天,出血量达到500ml。对于一个孩子来说,一天失血500ml意味着失去了全身供血量的三分之一。这八天中医生一直在给她输血,医生估计她体内三分之二的血液已经被置换过了。也就是那天晚上,我们接到了医院的那个紧急电话。接到电话,我们立刻赶往了医院,心里祈祷着当我们到医院的时候可以看到开晨平安无事。虽然我们有很多的孩子都经过很多紧急的情况,但最后都坚强地支撑到了最后,然而这一次,我们禁不住揪心地担忧她能否挺过来。她失血量过大,血压很低,医生告知我们做好她可能无法生存下来的准备。我们陪护的保育员也告诉我们,开晨开始时不时地昏迷了。然而失血过量还并不是唯一的坏消息。在做肺部脓肿引流手术时,医生发现她的感染已经严重损毁了肺组织。他们说,很有可能需要切除这叶肺,这样,她的肺功能也将只剩50%。而食道气道瘘使她的胃酸漏到了她的胸腔,造成了她体内器官的严重损伤,并加重了肺部的损伤。同时,开晨患有的严重的心脏病也对她的生命构成了威胁。

2008年12月,六个月大的梓芬来到希望之家。患有心脏病的她需要手术治疗。两个星期后的一个晚上,保育员打电话说梓芬呼吸困难、哭闹不止。于是给梓芬吸氧,希望情况有所好转。但几个小时的氧气并未改善她的症状,午夜时分,梓芬因心衰住进了医院。小梓芬与疾病顽强的抗争,入院一周后,情况大有好转,回到了希望之家。芬芬的手术被安排在二月的第一个星期。手术当天,医生告诉我们,由于肺动脉狭窄,其纠正手术可能会延续6~9个小时,而且非常复杂。于是我们做好了在手术室外守候一天的准备。但令我们惊讶和激动的是:主刀医生在手术开始后不到3小时就从手术室里出来,他解释说:由于肺动脉上的一条韧带弯曲导致肺动脉血流不畅,当他剪断韧带,血流立刻正常。于是手术变得比预想的简单,并且进行得非常顺利。手术后不久,我们有幸进入ICU看望梓芬,她的肤色已然变得不再青紫。从那一刻起,芬芬的健康状况只会变得更好。

当我们第一次看到福乐的时候,他的情景让人心碎。他极度营养不良,瘦弱到让人触目惊心的地步,连坐起来或者抬头的力气都没有,快3岁了,却还只有十来斤重。然而,更加让人心痛的是,他毫无表情的脸上看不到任何想要生存下来的意志。

福乐曾今生活在他当地的福利院,之后也在一个寄养家庭生活过。但是不知为何,小福乐就是不长体重。他在进食方面有很大的障碍,也造成了他极度的营养不良。他的福利院带他去上海进行了一系列的检查,却还是找不出任何的原因。终于,无计可施之下,他的福利院联系了我们,希望我们可以帮助挽救这个小生命。当他来到希望之家时,我们都知道他需要一个生命的奇迹。我们开始在他身上倾倒爱和关注。开始每次只能喂他很少的分量,但是慢慢地他的饭量开始增加。不到一个星期,福乐的体重竟然就长了差不多5斤。每一天,他的个性都会多展开一点点,而我们也在惊喜中看到他的身体越来越强壮。他的每一个突破,我们都格外的珍惜――当他可以自己坐起来;在学步车里四处追逐欢笑;在别人的帮助下努力学习走路。而不到一周,一天他自己站了起来,摇摇晃晃地迈开了他的第一步。现在,他可以走着或爬到他想要去的任何地方了。

现在福乐已经开始上我们的小幼儿园了。看着他这样快快地成长健壮,我们真是无比的喜悦

在2008年圣诞节前,青雪来到了新日希望之家。在那段时间里,我们的员工都在经历一个情感的极度疲惫期。当时在我们照看下的好几个孩子都有着非常严重的疾病,而且很不幸的,在刚刚过去的夏天,有两个孩子没能在手术中活下来。所以,我们真的没有准备好要再接一个病情严重的孩子。我们最终选择了青雪。她患有先天性心脏病(法鲁氏四联症,一种严重的但可以手术治愈的心脏病)。原本希望这将是一个简单的病例。但小青雪到达仅几小时就因心衰而紧急入院。医生使用药物使青雪昏迷,待病情稳定,就立刻安排了手术。几乎从不周日安排手术的医生,由于青雪情况紧急,决定破例为她手术。青雪的手术非常成功,而且情况立即得到改善。尽管术后恢复还需要一段很长的时间,但术后青雪的情况发生了翻天覆地的变化。现在的她是一个精力充沛,惹人喜爱的快乐的小姑娘。尽管当初希望救治一个病情简单的孩子,但我们很高兴最终选择了青雪。因为我们知道,如果她没有来希望之家,或许就不能活不到今天了。

妍玲曾经是我们奶粉项目里的一个孩子。每个月我们去当地发放奶粉时都会看到她,而每次,我们都在心里期望着可以看到她哪怕增长一点点的体重,然而,我们的期望从来没有实现过。因为她的心脏病和早产的原因,她的成长受到了巨大的挑战。在她六个月大以前,她只增长了不到一斤的体重。如果她再这样持续不长身体的话,她的生命将岌岌可危,所以,我们决定接到希望之家,使她有机会得到急需的医疗救助。

当她在2008年10月11日来到希望之家时,七个月大的她体重只有10.5磅。虽然我们知道,小妍玲的情况很快就会有好转,然而,她好转的速度之快还是让我们“措手不及”。

在她刚来的一个半月内,她就接受了一次成功的心脏手术,并增加了2.5磅的体重。要想更好地了解她的健康状况改观的速度之快,只要看看她的成长记录线就可以一目了然了。成长线低于底部红线的孩子是属于营养不良的孩子,黄线左右的孩子属于在平均健康水平线的孩子。虽然她刚来的时候时候是严重虚弱和瘦小,但是小妍玲的成长线也是从那一刻起开始极速上冲。虽然我们看到的只是那么一根细线,它展现的却是希望和生命的重建!

虽然文翔的心脏病并不是我们所救治过的心脏病孩子中最严重的,但是她的肺动脉高压使她受了很多的苦。虽然肺动脉高压在唐氏综合症的孩子中是比较普遍的,但是它却大大增加了孩子心脏手术的危险系数。

术前,文翔就开始服用降动脉血压的药物了。当她的肺动脉高压暂时降到可以做手术的时候,她的手术医生告诉我们,她的室缺心脏手术很可能无法帮助她的动脉高压问题。而如果术后她的动脉压力又升高的话,文翔的生命就岌岌可危了。但是,这样的后果和风险,也不是在医生的控制范围内的。

然而,当医生开始手术的那一刻,她的肺动脉压力就大大下降了,一直到手术结速也没有出现回弹,她很快就被送到了ICU康复。从完成手术至今,她的肺动脉压力也从没有再上升过。看到了她可喜的恢复情况,她的手术医生认为她的动脉压力还会继续下降直到完全正常。

若寒出生于2008年7月30日中午时分。就在他出生后的第二天中午,他被人发现在当地铁路旁的一个黑暗阴冷的树坑里。身上裹着一层薄薄的布,上面别着一张小小的纸条。我们无法猜测在他生命的第一个24小时内都发生了什么。但是,他能够活着被发现在这个树坑当中,已经是一个奇迹了。当他被送到当地福利院,医生把他身上缠裹的布揭开的一刹那,他被遗弃的原因也令人心痛地显明出来了——他患有先天性腹裂,他的胃和肠子都是曝露在外面的。他的体重才4斤多一点,但是他强有力的哭声显示了他要为生命而斗争的意志。然而,雪上加霜的是,由于他整夜都被遗弃在户外(当地海拔非常高,夜间温度很低),导致皮肤冻伤,身体体温过低。当地医院医生告知福利院他活不过几个小时了。而他却顽强地撑了下来。福利院决定为了他生存的机会,不过有多渺茫,都要尽力一搏。于是,他们打电话希望我们可以给小若寒这个机会。

8月2号周六下午4:30,希望之家的工作人员在机场等到了刚下机的小若寒,并立刻随同救护车经由奥运专用通道将他送到了北京儿童医院。而事前联系好的医护人员早已在急诊室等待他的到来。刚开始的两位医生对他的情况并不乐观,甚至认为手术也无济于事,只会给他带来更大的创伤和资源的浪费。他的腹裂较严重,还有胃穿孔,而冻伤所导致的体温过低对他来说更是危及生命的。但是,他已经挺过了那么多的困难,要放弃他是无论如何也不可能的!医生看到我们的坚持,决定为他实施手术,并叫来了主任医师。然而,医生还是沉重地告诉我们,他的生存几率只有10%。"我们做过上千例类似手术,从来没有失败过一例,但是因为他的身体冻伤严重,他可能会是第一个术后无法存活的孩子。"医生说道。就在这样的艰难中,若寒带着我们的盼望和信心接受了治疗。而从那一刻开始,每一天我们看到这个小战士更加努力的奋斗。在所有人的诧异中,他在朝着他美好的人生一步步坚定地迈进!.

第一次见到他的时候,塔政才3个月大(他生于2006年2月9号)。他患有脊柱裂和脑积水。但是那个时候,我们无法立刻将他带回到希望之家。而第二年我们很难过的得知,当地的孤儿院没有能够在当地为他提供治疗。因为当地的医院无法实施这么复杂的手术。而他的情况也在那段时间急剧地恶化。他后背上由于脊柱裂而引发的肿块都有垒球那么大了,头围也增长到了53cm。我们将他带回了北京进行手术救治。他的两个手术(脊柱裂和脑积水手术)都很成功。医生告诉我们说,核磁共振的结果显示他的头骨里只有2cm薄薄的一层脑质层,大脑的中央全被积液充满了,所以他的大脑已经严重损伤了。然而,当塔政从手术中恢复过来后,医生很惊讶地发现他竟然那么机灵和敏捷。今天,他可以很好地和别人交往,他会回应寄养妈妈的亲吻,也会试着要亲亲她。所有这些本来都是不可能的。医生认为这是一个奇迹,我们都同意!
再有四个月乐平南就要过两岁生日了,他却被遗弃在当地孤儿院的门口。不久后当我们在他他所在的孤儿院见到他的时候,他看上去很悲伤,显然还在为刚刚失去所熟悉的一切而伤心。我们当时很震惊,因为他看上去很像我们希望之家以前的一个叫小凯的孩子――那个曾经生活在希望之家,但是于一年前因第二次心脏术离开人世的小男孩。所以当我们被告知他的心脏病的情况和小凯的几乎一样时,我们更加吃惊了。当地孤儿院因为知道这个手术无法在当地实施,而请求我们来帮助乐平南。虽然我们知道我们需要帮助他,但是要带一个和小凯如此相像又有着一样病症的孩子回家还是非常不容易的。我们害怕会再次重复这个悲剧。然而,我们知道我们必须要帮助他。乐平南刚来希望之家的时候非常虚弱,并且因为严重缺氧而全身发紫。两个月后,他就做了第一次手术。手术很成功。在2008年,他还会再做第二次心脏手术,将会比第一次手术还有艰难。我们希望这第二次手术能和第一次的一样顺利。这样,乐平南就可以拥有长久而幸福的人生了。
红春生于2006年3月11日,因为两个医疗需要来到希望之家。第一个是一个很大的肚脐息肉,第二个是尿道下裂。这两个问题现在都已经成功地得到手术治愈了。但是在他做完脐息肉手术之后,又感染了肺炎。在医院治疗的时候医生发现他左边一半的肺丧失了功能,他患有被称为肺隔离的病。不仅如此,他心脏上还被查出有一个10.2mm的洞。在这之前,我们对他的这两个问题一无所知。我们立刻给他做了左肺隔离症的手术,但是医生却很担心手术的结果。手术完成后,医生告诉我们,红春随时都会有生命危险。但是,红春熬过了那危险的时期,并且十天以后就出院回家了。2007年3月,当我们带他回医院要接受心脏手术的时候,医生震惊地告诉我们说,他不必要做这个手术了,因为他10.2mm的洞已经缩小到5mm了!看着小红春整体快乐的在希望之家到处蹒跚,我们真的非常感恩当初把他带回了希望之家。在这里,他的这些威胁生命的疾病得以及早发现和接受治疗。
党青聪是一个患有心脏病的孩子,生于2007年3月14日。她被诊断患有法鲁氏四联症和房缺。被遗弃后不久就被送到了希望之家。在2007年的7月份,医生为她施行心脏手术,通常只要4小时就可完成。手术过程中要搭建体外循环。但是,当手术完成,她的体外循环停止后,医生却无法使她的心脏恢复跳动。在对整个情况作出评估后,手术医生意识到她的肺动脉内的压力过高。医生立即重启她的体外循环,继续做第二次手术修复她的肺动脉,这本不在手术计划当中。整个手术持续了10个小时。当疲惫的医生终于走出手术室找家长谈话时,他很不乐观地告诉我们:孩子目前的血压太低,血液循环也不好,而且她的心脏随时都有可能停止。然而,党青聪熬过了那个晚上,并且第二天开始有好转的症状。今天,她是我们的健康孩子中的又一个小宝贝,也是一个真实的胜利故事。
黄意三岁了,2007年10月来到希望之家。在来这里的6个月前刚被遗弃,也许是她的父母知道他们无法承担黄意所需要的挽救她生命的医疗费用。黄意被诊断为复杂性心脏病(心内膜垫缺损),心脏里有两个洞,一个32mm室缺和一个10mm房缺,这是我们迄今为止见过的最大的一个室缺了。她刚到希望之家的时候心跳只有每分钟40下(依据她的年龄,正常为100-120),因此我们立刻把她送到了医院。在那里,护理人员发现她在睡觉的时候心律会降得很低,只有20下左右,只能叫醒她来防止心跳骤然停止。她的手术医生告诉我们,通常有这么严重心脏问题的孩子都活不过一个月。带着失去家庭的悲伤,背负这六个月内几经变迁而带来的压力,此刻的小黄意又要等待着这么大的一个心脏手术,她要面对的是难以想象的障碍,我们甚至担心她是否会有积极的生存意愿。在所有人的期待和关注下,黄意以行动告诉我们,她是一个勇敢的小战士――手术非常成功。医生一次性地修复了她的两个问题,并且在她心脏里安装了永久性的起搏器。现在,黄意有一个希望的未来,我们都迫不及待地要看到它是什么样子的。
当我们将党毅幼接到希望之家的时候,虽然知道她的生日是2006年5月30日即已经三个月大了,但是当时她瘦弱得就像一个月大的婴儿。在晚上回北京的火车上,我们一整夜都警醒着去查看她是不是还在呼吸。因为她的身体状况太弱了,我们甚至担心她不能熬过那个晚上。党毅幼被诊断患有心脏病和脐疝,刚到希望之家时体重仅有2.88公斤。我们需要等到她身体强壮一些了才能给她进行治疗。在2007年3月份,她身体壮实了许多,我们准备安排她做心脏病的手术,医生却在超声检查中惊奇地发现,她心脏上6.5mm大的洞已经完全愈合了!不仅如此,她的肚脐疝也越来越好了,医生说这个手术也可以不用做了。看着小毅幼不用任何医疗介入就从一个那么瘦弱、只有很小生存机会的小婴孩变成一个漂亮、胖乎乎的拥有崭新未来的小女孩,真的是让人不禁地惊叹。
丹妮出生于2005年10月3日,十天之后她就被抛弃了。她被确诊为肛门闭锁,先天的肛门缺失,当时当地医生立刻给她做了紧急的结肠造口手术。23天大的时候,体重不到5斤的丹妮来到了希望之家。那时她还需要两个手术:一个是肛门、阴道和尿道的成形术;一个是结肠造口的修复。当丹妮两岁的时候,她终于可以接受她的第一个长达15个小时的手术。医生给丹妮重新做了一个临时的结肠造口,打算要至少等到一年之后再做第二次的手术,这样她的身体就可以彻底痊愈了。然而,术后的两个月期间,我们就知道她根本等不了一年再做第二次手术。因为这期间她无法摄取足够的营养,每天只能吃婴儿食物并要接受洗肠的痛苦治疗,而且由于不能像其他孩子一样吃东西,她很不快乐。我们请她的医生给她做了能否做第二次手术的评估,医生同意为她实施第二次手术,比预计的安排提前了10个月。手术非常的成功,术后仅仅几个星期内,她就开始长胖了。现在,小丹妮可以享用其他孩子喜欢吃的食物了,她又是一个美丽有快乐的小女生了。
孙亚江刚到希望之家的时候是一个需要做心脏手术的、病怏怏的、瘦弱的小男孩。更不幸的是,他当时感染了肺炎,致使我们还无法立刻为他提供他所需要的心脏手术。接下来的几个月孙亚江就是在进出重症监护室与这个感染抗争中度过的,但是由于当时他又有严重的营养不良,他的身体机能无法与这样的感染抗衡,结果感染扩展到了他的心脏引起心肌炎。他的心脏因此引起异常增大,致使他的心脏手术完全的没有实施的可能。医生建议的治疗方案,希望会最终使他的心脏恢复到正常的范围。然而,治疗方案相当的昂贵,约需要花一年的时间,并且更甚的是――据医生所说的――它也很有可能起不到什么作用。在非常灰心的情况下,我们把孙亚江带回了希望之家继续治疗,期望能有一个奇迹发生在这个珍贵的小男孩身上。一个月以后,我们又带孙亚江回医院接受复查,这时,我们期待的奇迹发生了。不仅是他的心脏恢复了到了正常的大小,连他心脏上的小洞也正在自动地愈合!所以今天,小亚江再也不需要手术了,而且还是一个活蹦乱跳的健康的小男孩。爱可以改变生命。
王白美最先是被一个家庭注意到的,当时这个家庭正在王白美所在的福利院收养另外一个孩子。他们尽快地联系到了我们,问我们是否愿意帮助王白美。白美是一个漂亮的患有白化病的女孩,同时她还有严重的生长发育及行为上的问题。当白美到我们这里来的时候已经有五岁了,却还是不会讲话,也不与别人交流。她的这种情况主要是因为在她早期成长的几年里缺乏刺激造成的。她和我们在一起的时间很短,却已经开始第一次说出几个字了,而且也开始和其他孩子有交流了。她前面要走的路还很长,还需要付出很多的努力,但是她已经再也不会像以前一样对新的情境和经历惧怕的要命了。更棒的是,已经有一个家庭要收养王白美了。
胖乎乎的小思琪现已2岁2个月,思琪是在2005年07月03日在北京301医院做的电子耳蜗的植入手术。手术很成功,目前我们正逐步打开她耳朵里的仪器,帮助她听到声音,定期接受听力测调,保证耳蜗功能的正常并学习说话。文静的思琪第一次打开仪器时,吓得大哭起来,从来没有听到过声音的她,被我们认为最平常的声音吓得哭了。她扑到妈妈的怀里,不知发生了什么事情。但第二天小思琪就变得勇敢了起来,还主动把头歪过来,让妈妈帮助她把仪器戴在耳朵上,打开仪器后她又哭了起来。现在小思琪已经逐渐习惯了这个能让她听到声音的“小东西”,熟悉了这个有声的世界,小思琪不再那么害怕紧张了。
而且小思琪现在接触陌生人也没有以往的那种紧张感了,她越来越喜欢和其他的孩子一起玩。今天在希望之家的小思琪变得更活泼、快乐了。
2003年2月6日出生,2月20日她从福利院来到希望之家,小小的春柔患有先天性唇裂、鼻息肉和脑积水三种疾病,2003年4月15日到北大口腔医院做了唇裂手术,很成功。6月24日在协和医院做了切除息肉手术,2004年7月8日到北京铁路中心医院做了脑积水手术,手术恢复非常好。这个可爱的小女孩经历了这三次手术,她的生命被改变了,以前因脑部积水的头使她只能安静地坐着,她胆小、怕生,从不和别的小朋友抢玩具,小心地远离一切有可能的危险。做完脑积水手术后的春柔开始爱运动了,也喜欢说起话来,特别是有客人来时,她总是主动地去和客人玩,开心地大笑,喜欢别人抱她,亲她,她温柔而真诚地叫每一位爱她的阿姨”妈妈“,她变了,变得更健康、更开朗、更懂事了,盼望她的收养父母早日把这个可爱的大头娃娃接回家。
2005年1月11日上午10:00,开男从福利院来到北京,进入希望之家后他被立刻送入隔离室,当时,他的情况十分危险,全身青紫,呼吸困难,口吐白沫,瞪着一双大大的眼睛,深深地一口一口的呼吸着,那求生的愿望感动着每一位工作人员。到希望之家还不到一个小时,他就被立刻送到儿童医院抢救。在监护室里经过24小时观察治疗,发现年仅4个月的小开男,不仅身患先天性心脏病,而且还有严重的营养不良、支气管肺炎、急性呼吸性衰竭、右侧腹股沟斜疝,卵园孔未闭等多种疾病。经过医生护士们的精心照料和治疗,体质有所好转,体重也增加了。2005年1月25日出院后开男的身体还非常虚弱,他成了希望之家最被关注的孩子。2005年4月21日,开男在儿童医院做了心脏病手术,手术很成功。回来后的开男小脸也开始红润而且也圆了,当你喊他的名字,逗他时,他会咧开小嘴笑起来,他可爱的笑容看起来更健康、更可爱了。
2002年11月15日,九个月大的天壁从福利院来到希望之家。2003年3月19日在北京协和医院做了下颌淋巴瘤切除手术,术后良好,恢复也很快。2004年6月24日,又在儿童医院接受了注射化疗等,以控制肿瘤肿大。3岁多的天壁非常懂事和听话,他常常帮助妈妈照顾小一点的孩子们,因他说话吐音不清,所以,他常是跑前跑后地去做他看到的事,有一次,郑立禅的衣服穿反了,谁都没发现,天壁发现后,他急切地跑到妈妈面前,拍拍妈妈的腿,拉着妈妈的手到郑立禅身边指着他的衣服让妈妈看,这时妈妈才明白怎么回事,他是个细心又聪明的孩子,天壁的年龄较大一些,每次出去散步,他都会很快跑到前面把门打开,让妈妈们把小车一辆一辆推出去,等人车都出来后,他最后把门关好,然后和妈妈们一起推着车上的小弟弟妹妹去散步,他善良和助人的心,实在让人感动,天壁一天天大了,他常常希望和保育员妈妈一起下班回家,他多么渴望有一个家呀!
2004年4月8日,八个月大的吉民福身患脑积水、脊柱裂和足内翻三种疾病,他在上海医学中心做了长达77小时的脑积水、脊柱裂手术。他刚来希望之家时身体很虚弱,爱哭,也不太爱吃奶,随着他在希望之家的生活,在妈妈们的精心护理之下,他的身体开始健康起来,他努力坐起来,自己尽力地抓住饼干喂自己,用手去抓拿玩具,这对十个月的孩子是平常的事,但对于吉民福来说这是个非常大的一个进步,当他自己吃饼干,捡玩具时,他也会开心地咯咯咯地笑出声来。从2005年2月开始,吉民福每天二次做下肢康复训练,刚开始,他不喜欢站在康复器上,常常含着眼泪站在那里做15分钟训练。妈妈们常鼓励他,他也有信心顽强地站起来,经过一段时间后,他自己也可以扶着床、柜子站起来了,每次他站起来时,他总会对妈妈得意地笑笑,小小的酒窝装满他从心里流露出来的快乐,吉民福真的长大了,健康了……